Sığınç ailesi mucizeyi bekliyor

İZMİR - Dünyada ortalama 350 binde bir görülen ve gelişim bozukluğuna yol açan genetik bir rahatsızlık olan Mukopolisakkaridoz (MPS) hastası 14 yaşındaki kızları Esra'yı kaybeden ve aynı hastalığı taşıyan Hatice (10) isminde bir kızları daha bulunan Abdurrahman (45) ve Leyla Sığınç (45) çiftinin dramı, yürekleri burkuyor. İki kez evlat acısını yaşayan Sığınç ailesinin kızları Hatice'nin günden güne kötüleşmesi üzüntülerini ikiye katlıyor. Anne Leyla Sığınç, "7 çocuğumuzdan 2'sini kaybettik. Allah kimseye evlat acısı yaşatmasın. Soğuk havale geçiren ilk kızım Yasemin'i 23 yıl önce 4 yaşında kaybettim. Bir hafta önce MPS hastası kızım Esra (14) öldü. MPS hastası diğer kızım Hatice de kötüye gidiyor. Kızımızı tedavi ettirmek için maddi imkanımız yok. Yakınlarımızın yardımıyla ayakta duruyoruz. Çaresizce çocuğumuzun ölümünü bekliyoruz. Bu ölümler ve hastalıklar bizi bitirdi" dedi.

2 kez evlat acısı yaşadılar
İnşaatlarda çalışarak geçimini sağlayan Abdurrahman (45) ve ev hanımı Leyla Sığınç (45) çiftinin ilk çocukları olan Yasemin 1985 yılında dünyaya geldi. 7 aylıkken soğuk havale geçiren ve rahatsızlanan Yasemin 4 yaşında hayatını kaybetti. Mardinli çiftin yıllar içerisinde sırasıyla Özlem, Nurgül, Songül, Emrullah, Esra ve Hatice isimli 6 çocukları daha oldu. Sığınç çiftinin 6 çocuğundan ikisi Esra (14) ile Hatice (10) ender rastlanan Mukopolisakkaridoz (MPS) hastası olarak doğdu. MPS hastası kızlarının tedavisi için yıllarca hastaneden hastaneye koşturan talihsiz aile hem maddi hem de manevi olarak yıprandı. MPS hastası Esra geçtiğimiz Pazar günü 14 yaşındayken hayata gözlerini yumdu ve Sığınç ailesi ikinci kez evlat acısını yaşadı. Küçük Esra Kadifekale Camii'nde öğle namazına müteakiben kılınan cenaze namazının ardından Buca Gökdere Mezarlığı'nda toprağa verildi. Talihsiz anne ve baba diğer MPS hastası kızları Hatice (10) ile yaşam mücadelelerini sürdürüyor.

 

'Ciğerimiz yandı’
Esra'nın ölümünün kendilerini çok üzdüğünü ifade eden anne Leyla Sığınç, "Ciğerimiz yandı. Esra'nın tedavisi için gitmediğimiz hastane kalmadı. Tüm tedavilere rağmen günden güne kötüleşti. Son 4 yıl evde oksijen cihazına bağlı şekilde yaşadı. Yemek yiyemediği için mama ile besledim. 4 yıl boyunca çok güzel ilgilendim. Doktorlar bile bana 'İyi baktığınız için çocuğunuz 14 yaşına kadar yaşadı. MPS hastaları daha erken ölüyorlar' dedi. Doktorlarımız da Esra ile çok güzel ilgilendiler. Onların da yapacağı bir şey yoktu. Tedavisinin olmadığını söylediler. Öleceğini biliyorduk" dedi. 7 çocuklarından 2'sini kaybettiklerini anlatan anne Sığınç, "Allah kimseye evlat acısı yaşatmasın. Soğuk havale geçiren ilk kızım Yasemin'i 23 yıl önce 4 yaşında kaybetmiştim. MPS hastası kızım Hatice de günden güne kötüye gidiyor. Hatice'yi 4 yıldır özel eğitim merkezlerine götürüyorum. Kızım yatağa bağlansın istemiyorum. Bir daha evlat acısını yaşamak istemiyorum. Çaresizce çocuğumuzun ölümünü bekliyoruz. Kızımızın tedavisi için belki bize bir yol gösteren olur. Çıkmadık candan umut kesilmez" dedi.

'Yakınlarımızın yardımlarıyla ayakta duruyoruz'
Yakınlarının maddi yardımlarıyla ayakta durmaya çalıştıklarını dile getiren baba Abdurrahman Sığınç, "Evimiz çok kötü durumdaydı. Eş, dost akrabalarımız sayesinde evimizde tadilat yaptık, yeniledik. Tadilattan önce evde hayvan bağlasan durmazdı. O kadar kötü haldeydi. Evin tapusu da yok. En azından evimizin tapusunu alabilirsek bizim için çok iyi olur. İnşaatlarda iş buldukça çalışıyorum. Ne sigortam var, ne de düzenli bir gelirim. Anlayacağınız MPS hastası olan kızıma bakacak maddi durumumuz yok. Manevi olarak da tükendik" dedi.

Mukopolisakkaridoz (MPS) nedir?
MPS, lizozomal depo hastalığı olarak adlandırılan doğuştan metabolizma hastalıklarının bir grubunu oluşturuyor. MPS'lerde eklem bağları ve sıvısı, kemik, kıkırdak, deri ve organlara destek sağlayan bağ dokusunun ara maddesini oluşturan glikozaminoglikan adlı madde eksik enzim nedeniyle parçalanamıyor. Bu madde vücutta birikerek kişinin dış görünümünde değişiklik, fiziksel becerilerinde ve organlarının gelişiminde ve işlevlerinde aksaklık oluşturuyor. Doğumdan sonraki ilk aylarda genellikle hafif görülen belirtiler ve olumsuz etkiler zaman içinde giderek artıyor. Belirtiler arasında dış görünüşte farklılıklar, büyüme ve gelişme geriliği, işitme ve görme sorunları, karaciğer ve dalak büyümesi, tekrarlayan bir veya birkaç fıtık, akciğer ve kalp sorunu, kemik tutulum bulguları, eklemlerde hareket kısıtlılık dikkati çekiyor. (Ceyhan Torlak/Egeli Sabah)