İzmir’de SMA'lı Doruk'un annesinin yardım çığlığı: Maaş 10 bin TL, ilaç 1 milyon 820 bin dolar!

Büşra ÇETİNKAYA/EGEDESONSÖZ – İzmir’in Çiğli ilçesinde yaşayan 43 yaşındaki Arzu Ergün’ün 11 Mayıs 2015’te dünyaya gelen oğlu Doruk Turgut Çukurcu’nın 9 aylıkken SMA hastası olduğu ortaya çıktı. Henüz 7 aylıkken doktorun önerisi üzerine nörolojiye giderek test yaptıran aile, 2 ay sonra Doruk’un SMA Tip 2 hastası olduğunu öğrendi.

32 yaşında evlenen ve 34 yaşında tüp bebek yoluyla anne olan Ergün, 2020 yılında eşinden ayrıldıktan sonra çocuğunun bakımıyla tek başına ilgilenmeye başladı. Doruk, kendi videolarını çekerek kampanyasını kendi yürütüyor. 2023 yılının Ağustos ayından beri devam eden bağış kampanyasında yüzde 31’i gören aile, yüzde 100’e ulaşmak için son 2,5 ayın kaldığını aktardı.

2 AY SÜREN TESTLER YAPILDI

Anne Arzu Ergün, hastalığı öğrenme ve ilk tedavi sürecini şöyle anlattı:

“Doruk, dünyaya geldiğinde SMA olduğunu bilmiyorduk. Doruk 7-8 aylıkken idrar yolundan enfeksiyon yaşadığı için onu hastaneye götürüp getiriyordum. Ameliyat için gün almaya gitmiştik. Doktor, Doruk’un idrarını daha rahat yapabilmesi için bir ameliyat olması gerektiğini söylemişti. O gün annem doktora dedi ki ‘bu çocuk ayaklarının üstüne basamıyor’. Anneme kızdım o zaman ‘daha erken, zamanı gelince basar’ dedim anneme ama haklıydı.  Doktor, beyin cerrahisine götürmemi söyledi ve  ‘ondan sonra bize getir, ameliyatı o zaman yapalım’ dedi.  Beyin cerrahisi ise ‘bizimle ilgili bir durum yok’ dedi. Oradan metabolizmaya gönderdiler, bir şey çıkmadı. Oradan da nörolojiye gönderdiler. Doruk artık 9 aylıktı. Nörolojide 2 ay kadar süren testleri yapıldı ve ‘tedavisi olan bütün hastalıklara baktık, Doruk’un bir şeyi yok. Şimdi tedavisi olmayan hastalıklara bakacağız” dediler.

HASTALIĞI ÖĞRENDİĞİMDE İKİNCİ ÇOCUĞUMA HAMİLEYDİM
Elime bir kağıt verdiler. Üzerinde ‘SMA’ yazıyordu. Ege Üniversitesi’nde test yaptırmaya gittim. Genetik testinin sonucu 1 ayda çıkıyordu. O zaman ben ikinci bir gebelik geçiriyordum. Doruk, tüp bebekti. İkinci gebeliğim normal gebelikti. Hemşire kan testi yapılırken Doruk’un ne şikayeti olduğunu sordu. Sadece ayaklarının üstüne basmadığını söyledim. Hemşire ‘kas hastalığı mı’ dedi. Ne demek olduğunu bilmiyordum. Hemşire ne olduğunu da söylemedi. Testin sonucunun çıkmasına daha var. Ben kafamda birleştirdim hemen internetten SMA, kas hastalığını araştırdım. Belirtilerin oğlumda olduğunu fark ettim. Genetik hastalık olduğu için kardeşte de çıkabiliyormuş. Karnımdaki çocuk da SMA hastası olabilir mi acaba diye düşündüm. Hemen kadın doğuma gittim, ‘oğluma henüz teşhis konulmadı ama karnımdaki çocukta da çıkabilirmiş’ dedim. Test yaptırmamı söylediler. Sonra gittik, kardeşinin genetik testlerine bakmak için Doruk’un sonuçlarını erken verdiler. 21 haftalıktı, onda da SMA çıktı, aldılar onu. Tedavi yok, dünyaya getirmeye kalksan… Çok zordu.”

DOKTORLAR MAKİNEYE BAĞLAMAK İSTEDİ, İZİN VERMEDİM
Anne Ergün, SMA hastalığını ilk kez o hastanede duyduğunu söyleyerek “9 yıl önce hastalık çok bilinmiyordu, tedavisi zaten yoktu. Amerika’da yeni yeni çıkmış, duyumlar vardı.  Doruk 1,5 yaşına doğru sürekli hastalanmaya başladı.  Neredeyse 3 yaşına kadar hastaneden hiç çıkmıyorduk. En son 2,5 yaşında yoğun bakımda yattı. Doktorlar ‘sürekli gelip giderek olmaz, çocuk zorlanıyor, sana zor oluyor, makineye bağlayalım gitsin’ dediler. Doktorlarla çok savaş verdim. Makineye bağlamalarına izin vermedim, son bir şans istedim, eve götürdüm. ‘Kötü olursa o zaman getiririm, makineye bağlarsınız’ dedim onlara. Eve getirdim, Doruk’u tedavi etmesini kendim öğrendim” dedi.

HASTALANDIĞI ZAMAN NE YAPACAĞIMI BİLİYORDUM
Doruk’u kendi kendine tedavi etmeyi öğrendiğini söyleyen Ergün, artık bir hemşire kadar az çok bilgisi olduğunu belirterek sözlerine şöyle devam etti:

“O zamanlar ilaç çıkıyor söylentileri vardı. Bize Bipap cihazı vermişlerdi, ne olduğunu bilmiyorum. Cihazın içindeki su bitmiş. Çocuk kuru havayı soluyor. Balgamları iyice kurumuş. Çocuk daha kötü oluyor. İçine su koyulacakmış onu bilmiyordum. Bipap cihazı balgamı çok kurutuyor ve o zaman Doruk’un durumu daha da kötüleşiyor.  Asistan doktorların ihmali de oluyor. Hastalık çok yeni olduğu için doktorlar da ne yapacağını, nasıl müdahale edeceğini pek bilmiyor. 2,5 yaşındayken yaklaşık 2,5 ay boyunca bir yoğun bakım dönemi yaşandı. Evde kendim bakıyordum. Doruk, 3 yaşındaydı. İlaç Türkiye’ye gelmeye başladı. İlaç, bağışıklığına iyi geldi. Hastalanıyordu ama hastanede yatırmıyordum. Çünkü artık hastalandığı zaman ne yapacağımı biliyordum. Hava vereceğim, antibiyotik vereceğim, çocuğumu kendim toparlayacağım. Biliyorum ki, bu hastalık balgam olduğu müddetçe daha da kötüleştiriyor.”

VALİLİK BAZI İZİNLERİ VERMEDİ, DAVA AÇTIK, YAVAŞ İLERLİYORUZ
SMA hastasına şifa olacak olan ilacın 1 dozunun değeri ise 1 milyon 820 dolar. EYT’den emekli olan ve 10 bin lira emekli maaşı ve 7 bin lira bakım ücreti ile kirada yaşayan Ergün, ilacı alabilmek için başlattıkları kampanyadan bahsederek “Kampanyamız 5 Ağustos 2023’te başladı. İlk kampanyamız başladığında Valilik bazı izinleri vermedi. Kermes, kumbara, stant açmak, konser ve tiyatro gibi izinleri verilmedi. Biz de dava açtık. Gerekçe olarak dolandırıcılık çok oluyor dendi. Kampanyamız bu yüzden çok geride. Geç kaldık. Kampanyamızın bitmesine 2,5 ay kaldı. Birinci Valilik iznimiz sona eriyor. Şu an bağışlar yüzde 31’de. İkinci Valilik izni almamız gerekecek. Çok yavaş ilerliyoruz” dedi.

SMA HASTASI DORUK: YUNUS POLİSİ OLMAK İSTİYORUM
Doruk, sosyal medyada videolar çekerek kampanyayı kendi yürütüyor. Kendi videolarını çekip paylaşan Doruk, bazen canlı yayınlara da katılarak kendinden bahsettiğini söyleyerek “Ben SMA Tip 2 hastasıyım. İlacımı almama yardım eder misiniz? Ben sizin desteklerinizle ilacımı alabileceğim. Öbür çocuklar oyunlar oynarken ben onları izliyorum. Her çocuk okula gider. Okuma yazma öğrenir. Yeni yeni arkadaşlar edinir. Sizlerin desteklerini alırsam ben de bir gün yapabileceğim. Yunus polisi olmak istiyorum. Suçluları yakalayacağım” şeklinde konuştu.

DORUK BENİ BÜYÜTTÜ,  HAYATA BAĞLADI
Ergün, Doruk’un Sm hastası olduğunu öğrenmeden önceki hayatıyla şimdiki hayatı arasında büyük bir fark olduğunu ifade etti. Doruk’un onu hayata bağladığını söyleyen Ergün, “Evlendikten sonra hiçbir şey planladığım gibi gitmedi. 9 yıl önce hayatından memnun olmayan bir insandım. Herhalde acılar insanı olgunlaştırıyor. Bazı şeylerin kıymetini zorlukları yaşayınca öğreniyorum. Bu hayat beni güçlendirdi. Eskiden hayatım maddi olarak çok zordu. Bütün hayatımı çalışarak geçirdim. Evlenince değişir diye düşündüm ama çok fazla değişmedi. Önceden hayatta benim kadar isyankar bir insan yoktu. Hep derdim ki ‘öleyim de kurtulayım’ şimdi ise ‘Allah’ım sakın, sen beni koru’ diyorum. Doruk’tan sonra hayata daha çok bağlandım. Şu anda her şeye şükrediyorum. Artık hayata daha farklı bakıyorum. Ben de büyüdüm. Beni annem büyüttü, eşim büyüttü, oğlum büyüttü. Eskiden de  hayat zordu ama şimdi oğlumla mutluyum” diye konuştu.

İLK ÖĞRENDİĞİMDE BU EV BANA MEZARDI

Anne Ergün, hastalığı ilk öğrendiğinde yaşadıklarını yutkunarak anlattı:

“İlk öğrendiğimde bu ev bana mezar gibi geliyordu, eve giremiyordum. 1 ay  boyunca annemin evinde kaldım. Öğrendiğimde hamileydim. İkisi de bir arada, aynı hastalık… Diğer çocukta da Sma hastalığı çıkınca onu bir an önce alsınlar, en azından Doruk’a daha rahat bakabileyim diye düşündüm. Doruk beni hayata bağladı.”

Son olarak Dubai’deki tedavi için başvuruda bulunduklarını ve kampanyanın tamamlanmasıyla birlikte tedavi sürecinin hızlanacağını söyleyen Ergün, “Tedavi, gen tedavisi. Damar yolundan verilen bir ilaç alması gerekiyor. Geçen yıla kadar ilaç sadece 13 kiloya kadar olan çocuklara veriliyordu. Dubai’de 21 kiloya kadar veriliyor. Biz de bir arkadaşımın önerisiyle başvuru yaptık. Doruk, 17 kilo. Valilikten kampanya başlattık, süreç devam ediyor şu an.  Akşam saat 21’de instagramdan canlı yayınlar açıyoruz, bağış topluyoruz. Okullara zarf dağıtıyoruz, stant açıyoruz. Gönüllü grupları var, onlar da etraftan 50- 100 lira ne kadar olursa topluyorlar” dedi.

HASTALIK GENETİKMİŞ, BİLGİMİZ YOKTU
Doruk doğmadan önce eşimin halasının çocuğu SMA hastasıydı. Amcamın torunu da SMA hastasıymış. Biz hastalığı bilmiyorduk. Genetik bir hastalık olduğu hakkında hiçbir fikrimiz yoktu. SMA aileleri birbirlerini tanımaya başladık. Yoğun bakım dönemindeyken SMA ailesi bir hemşire aradı beni. Onun çocuğu Doruk’tan 2 yaş büyük. Bana destek olmak için aramış. O kadın sayesinde ben çocuğumu yoğun bakımdan çıkardım. Yoksa oğlum şu an makinelere bağlı yaşıyor olacaktı. Arkadaşım bana dedi ki ‘satürasyonlarına bak, çok düşük değilse makineye bağlamalarına izin verme. Çocuğu takip et’ dedi. Oğlum entübe edilmişti. Solunum cihazı bağlarken boğazından delik açıyorlar. Çocuğun nabzı çok düşük değilse direnmemi söylüyordu. Doruk’u o şekilde hastaneden çıkardım. Doktorlara kalsa çocuğun ömrü hastanede geçecek. Onlar, ‘Bu çocukta hastalık var sürekli gelip gidecek, bize iş çıkaracak,çok uğraştıracak, 10 dakikada bir balgamını çıkartmak gerekecek’ diye düşünüyorlardı. İş yükleri artacak, uğraşmak istemiyorlardı. Onların evladı değil demek ki onlara öyle geliyor, iş olarak bakıyorlar. Öyle insanlar var ki kendi çocuğundan bıkanlar var. Fizyoterapistlerden, hemşirelerden, doktorlardan duyuyorum bunu. Bana ‘senin gibi bir anne görmedik, nasıl insanlar var çocuğu atıyorlar bir köşeye” diyorlar. O benim gözümün nuru, bebeği. Ona gözüm gibi bakıyorum.