Muhittin AKBEL / EGEDESONSÖZ - Nörolojik bir hastalık olan parkinson hastalığı, kişide hareket ve kas kontrolünü kaybetmesine yol açarken, denge bozukluğu ve titremelere yol açan bir hastalık olarak biliniyor. Ne acıdır ki tıp bu hastalığa çare bulamıyor. En azından umutlanmak, hastalıkla mücadelede motivasyon kazanmak isteyen hastaların sığınacakları bir liman var İzmir'de... 2014 yılının Nisan ayında kurulan Parkinson Hasta ve Yakınları Derneği, tüm parkinson hastaları ve yakınlarının can simidi haline geldi.
EŞİM, BU HASTALIĞA 28 YAŞINDA YAKALANDI
Derneğin kurucu Başkanı Gülnur Uğurlu Kelçe, tam 11 yıldır parkinson hastaları ve yakınlarının moral hocalığını yapıyor. Derneğin kurulma sebebinin, geçtiğimiz Kasım ayında vefat eden 31 yıllık eşi Mehmet Kelçe olduğunu belirten Gülnur Hanım, eşinin henüz 28 yaşındayken yakalandığı bu hastalıkla tam 29 sene savaştığını anlattı. Bu süreçte, parkinson hastalığıyla ilgili danışacağı, destek isteyebileceği bir kuruluşun olmaması nedeniyle bu derneği kurduklarını dile getiren Gülnur Hanım, büyük bir özveriyle yıllarca baktığı sevgili eşini kaybetmenin acısı hala tazeliğini korurken, O, parkinson hastalarına moral vermek, onların çeşitli etkinliklerle mutlu olması için çırpınıyor. Türkiye'de parkinson hastalarının tek derneğinin, 11 yıl önce kurulan Parkinson Hasta ve Yakınları Derneği olduğunu hatırlatan Gülnur Uğurlu Kelçe, şu değerlendirmelerde bulundu:
ÖNCELİKLİ AMACIMIZ, HASTALARIN YAŞAM KALİTESİNİ YÜKSELTMEK
"Parkinson hastalarına yaşamda, çevrelerinde yaşadıkları sıkıntılarla baş edebilmeleri konusunda yardımcı olabilmek, Parkinson hasta ve ailelerine psikolojik destek, sosyal yaşama katılma ve rehabilitasyon olanakları sunmak yaşam kalitelerini yükseltmek için çalışıyoruz, Parkinson aileleri arasında dayanışma yaratarak hastaların daha mutlu, özgüvenli, aktif ve kaliteli yaşamalarına katkıda bulunuyoruz. Dernek merkezinde belirlenen günlerde hastaların becerilerini geliştirmek ve hastaların yaşamlarını kolaylaştırmak amacıyla hasta öğreticiler eşliğinde atölye çalışmaları düzenliyoruz. Hastalarımızın toplum içinde yer alabilmeleri adına, hasta ve hasta yakınları için kahvaltı, gezi, kermes, sergi, konser, kitap okuma, ses çalışmaları, film günleri, nefes egzersizleri, müzik terapi, beden perküsyonu, hasta yakınları eğitim toplantıları, gönüllü fizyoterapistlerle egzersiz günleri, yoga; konusunda uzman hekimlerle bilgilendirme toplantıları, origami, psikodrama, eğlenceli yemek organizasyonları gerçekleştiriyoruz. Parkinson hastalığı konusunda toplumu bilinçlendirmek için saha çalışmaları, huzur evleri ziyaretleri, aile ziyaretleri yaparak yerinde karşılaşılan zorlukları ve çözümleri de tespit ediyoruz. Bu hastalıkla mücadelede hasta yakınlarına da her zaman destek veriyoruz. Bunların dışında hasta hakları, sağlık hakları, hak savunuculuğu çalışmalarımızla da Parkinson ailelerimizin yanındayız. Parkinson kronik uzun süreçli bir rahatsızlık olduğundan her süreçte ihtiyaçlar buna bağlı destekler farklılık gösteriyor. Bütün dernek gönüllülerimizle ailelerimizin yanındayız."
BEYİN PİLİ UYGULAMASINDA ÖNEMLİ MESAFE KAT EDİLDİ
Bu hastalıkta egzersizin, ilaç kadar etkili ve faydalı olduğunu belirten Parkinson Hasta ve Yakınları Derneği Başkanı Gülnur Uğurlu Kelçe, eskiden 50-60 yaş sonrası görülen parkinson hastalığının artık 30-35 yaş aralığında da sıkça görülmeye başlandığını, hatta 14 yaşında parkinson hastası dahi olduğunu anlattı. Eşinin de 28 yaşında parkinson hastası olduğu bilgisini tekrarlayan Gülnur Hanım, sözlerini şöyle sürdürdü:
"Egzersiz çalışmalarına çok büyük önem veriyoruz. Fizik tedavi merkezleriyle, üniversitelerdeki hocalarımızla fizyoterapist arkadaşlar, hastalarımızın egzersiz yapma alışkanlığını kazanmaları için olağanüstü gayret gösteriyorlar. Eğitim çalışmalarında hasta ve hasta yakınlarını bilinçlendirmeye çalışıyoruz. Polikliniklerde doktorlar, hastalara yeterince vakit ayıramıyorlar, dolayısıyla yeterli bilgi verecek zamanları olmuyor. Biz bu açığı kapatmaya çalışıyoruz. Derneğe nörolog, beyin cerrahisinden, psikologlardan hocalarımızı davet ediyoruz, hastalarımızı ve yakınları hastalıkla ve tedavide dikkat edilmesi gereken hususlarla ilgili bilgi sahibi oluyorlar, bilgileri tazeliyorlar. Derneğimize kayıtlı 250 üyemiz var ancak hizmet verdiğimiz hasta sayısı 6 bin civarında. Bu hastalığın tedavisi yok ancak müzik terapi, egzersiz, moral motivasyon ile hastalığın ilerlemesini durdurmak mümkün olmasa da en azından yavaşlatabiliyoruz. Tıpta 20 yıl öncesine göre çok büyük ilerlemeler var. Mesela beyin pili uygulamasında mesafe alındı. Hastalarımızın yaşam süreleri, 20 yıl öncesine göre çok daha uzatılabiliyor. Kısacası umutsuz değiliz, tam aksine umudumuz dağlar kadar büyük. Ailenin tüm fertlerini etkileyen, ciddi bir hastalıktır parkinson... Psikolojik destek, çok önemli. Hasta kadar hasta yakınlarının da psikolojik desteğe ihtiyacı oluyor. Sosyal gruplara katılarak bundan çok büyük faydalar sağladıklarına şahit olduk. Etkinliklerimiz, tüm hastalarımızın motivasyonunu artırıyor, hasta yakınlarına da soluk aldırıyor. Parkinson hastalarının aktif olmaları, toplumdan kendilerini uzaklaştırmamaları, tedavinin olumlu ilerlemesi açısından çok önemli. Çünkü ne kadar sosyal olursa, hastalığın gidişatı o kadar olumlu oluyor."
İŞTE DERNEĞİN ADRESİ VE TELEFONU
Parkinson Hasta ve Yakınları Derneği Başkanı Gülnur Uğurlu Kelçe, derneğin Konak'ta 1. Beyler, 846 Sokak, No: 27, Kat: 1, Kapı no: 102/103, Atıf Hoca İşhanı adresinde olduğunu, hastaların, hasta yakınlarının kendilerine 0 536 675 38 55 numaralı telefondan da ulaşabileceklerini söyledi.
BELİRTİLERİ NELERDİR?
Parkinson hastalığı, teşhis konulmadan 5-6 yıl öncesinden ufak ufak başlıyor. Kabızlık problemleri, depresif hallerin artması, duygu durum bozuklukları, küçük adımlarla yürümeye başlamak, uykuda ciddi bozulmalar, birer parkinson belirtisi olarak kabul ediliyor. Motor bozuklukları nedeniyle uzuvlardan birini kullanama durumu ortaya çıkabiliyor.