İzmir'in Balçova ilçesinde yaşayan Osman ve Nurgül Özkan çiftinin çocukları Kardelen'e 9 yaşında genetik Friedreich ataksisi hastalığı teşhisi konuldu.
Çoğu zaman hastane odasında derslerine çalışan Kardelen Özkan, tam burslu özel bir koleji kazandı ve hem ortaokulu hem de liseyi birincilikle bitirdi.
Fizik tedaviyle hastalığının ilerlemesini önlemeye çalışan Özkan'ın aklında üniversitede biyomühendislik okumak vardı. Friedreich ataksisinin henüz bir çaresinin olmadığını bilen Kardelen Özkan, sadece kendisi değil aynı hastalığın pençesine düşenler için de savaşmak istedi.
Annesiyle yurtta kalıyor
Hayalini kurduğu İzmir Yüksek Teknoloji Enstitüsü Biyomühendislik Bölümünü geçen yıl kazanan Özkan, ilk yılında dersine giren Biyomühendislik Bölümü Dr. Öğretim Üyesi Arzu Uyar'a hastalığından bahsetti ve bu konuda araştırma yapmak istediğini anlattı.
Uyar ile laboratuvar ortamında çalışmalara başlayan Özkan, hastalığının nedeni ve tedavi şekilleri üzerine projeler yürütüyor.
Kardelen Özkan, üniversite yerleşkesinin şehir merkezine uzak olması ve kendi başına hareket etmekte güçlük çekmesi nedeniyle öğrenci yurdunda annesiyle birlikte yaşıyor. Annesinin yardımıyla okula gidip gelen Özkan, bu genetik hastalığın tedavi yöntemlerini aramaktan vazgeçmiyor.
'Sonuç alacağıma inanıyorum'
Özkan, AA muhabirine, sağlık sorunları yaşadığı dönemde en büyük motivasyonunun tedavi arayışları olduğunu söyledi.
Hastalığının 9 yaşında kalp rahatsızlığıyla başladığını anlatan Özkan, 'Normalde herhangi bir şikayetim yoktu hatta halk oyunlarına, cimnastiğe gidiyordum. Yani aktif bir çocuktum. Önce kalple başladı, daha sonrasında hafif hafif denge kaybı oldu. Hastanelerde çok vakit geçirdim. Hem kendi hastalığımla hem de başka çocukların başka insanların hastalığıyla da ilgili farkındalık yaratmak gibi bir hedefim var. Bilimsel ve akademik kısmında da araştırmalar yapmak istiyorum.' dedi.
Özkan, hastalığının bilinen bir tedavisinin olmadığını ancak yavaşlatan ilaçların kullanıldığını belirtti.
Hastalığın en çok denge kaybı, koordinasyon bozukluğu ve yürümede zorluk çıkardığını dile getiren Özkan, şöyle devam etti:
'Kendi hastalığımla ilgili araştırmalar yapıyorum. Hocamla protein modellemesi ve olası ilaç üzerine çalışıyoruz. Kendi hastalığımla ilgili çalışmalarıma devam etmek istiyorum. İlaç çalışmalarına da destek olmak istiyorum. Bunun dışında nadir hastalıklarla ilgili hem farkındalık yaratmak hem de akademik açıdan çalışmalarıma devam etmek istiyorum.'
'Mücadelesini hiçbir zaman bırakmadı, hep savaştı'
Anne Nurgül Özkan da yürümekte zorlanan kızının yanından hiç ayrılmadığını söyledi.
Yurtta birlikte yaşamaya başladıklarını ifade eden anne Özkan, 'Beraber yurttan çıkıyoruz, dersliğine götürüyorum. Dersi bittikten sonra tekrar beni arıyor, gidip alıyorum. Kızım 9 yaşında rahatsızlandı ama mücadelesini hiçbir zaman bırakmadı, hep savaştı. 9 yaşından bu yana 'kendi hastalığımı kendim bulacağım, tedavisini gerekirse kendim bulacağım' dedi. Bunun için hep mücadele etti.' dedi.
Arzu Uyar ise Kardelen ile üniversitenin ilk yılında tanıştıklarını ve hastalığıyla ilgili düşüncelerini kendisinden dinlediğini anlattı.
Özkan'ın hastalığını anlamaya çalıştığını ifade eden Uyar, 'Benim bilgi birikimim ve Kardelen'in üstün çalışma arzusu, heyecanı birleşti. Şimdilik beraber bir proje hazırlıyoruz. Projemizde de bu hastalığa neden olan bir enzim var. Bu hastalığın dinamiğini anlamaya çalışıyoruz. Bilinmeyen bölgeleri bulmaya çalışıyoruz ve oralara da ilaç molekülleri, adayları bulma çabasındayız.' diye konuştu.
